从 2025 年中国罕见病大会获悉，我国罕见病诊疗协作网医院覆盖 31 个省份，约 100 种罕见病药物纳入基本医保目录，覆盖 42 种罕见病种类。国家医保局医药服务管理司司长称我国已构建起三重保障体系，是全世界最大的医疗保障网。